This story is both in English and Spanish
Esta historia es en Inglés y Español
Pequeño relato de mi lucha con la Espondilitis Anquilosante
Cuando tenía en torno a los 19 años, año 1980, una mañana al levantarme de la cama note un dolor en uno de los glúteos, no le di demasiada importancia. Con el paso de los días las molestias fueron en aumento, de esta manera empezó el periplo por consultas médicas y sus respectivos tratamientos. En mi primera visita al traumatólogo (de entrada médico no apropiado para esta dolencia) volví a casa con un arsenal de antiinflamatorios y con una gran preocupación al desconocer lo que me estaba sucediendo. Ningún facultativo tenía la más mínima idea de lo que tenía delante. Los primeros diagnósticos se encaminaban a una lumbociática. El dolor y la limitación se hacían insoportables a pesar de los medicamentos para la inflamación y los relajantes musculares. Las radiografías y analíticas fueron las segundas opciones. Tras una visita a un reumatólogo en Badajoz sospechó de lo que se trataba pero necesitaba una prueba concluyente, el antígeno de histocompatibilidad humano HLA B27. La dolencia diagnosticada con más de seis años de retraso fue Espondilitis Anquilosante. Hoy día afortunadamente se ha logrado que no se tarde tanto en su diagnóstico, logrando con este cometido que los pacientes desarrollen menos limitaciones (cosa que no es mi caso) que les impida hacer una vida relativamente normal, controlando los tan temidos brotes. La Espondilitis Anquilosante es padecida por más de 200.000 personas en España. Los dolores y limitación de ciertos movimientos iban lentamente en aumento. Cuando me inyectaba algún calmante se notaba una ligera mejoría, pero una vez pasado el efecto terapéutico todo volvía a la misma situación. Estaba trabajando en la construcción, y para cumplir con mi cometido diario me veía en la necesidad de algunas mañanas tomarme una ampolla de Nolotil, siempre entre los intervalos de las inyecciones de Neuromade Forte. El médico de cabecera ante ninguna reacción positiva ante lo prescrito, opto por derivarme a consultas especializadas, esto es, a un reumatólogo de zona. A partir de ahí comenzaron los peregrinajes por distintas consultas. Un médico me decía una cosa y otro me decía otra. Llegados a este punto cabe hacer mención especial al primer contacto de mi cuerpo con los corticoides. Ante la poca respuesta a los medicamentos ya mencionados, el especialista propuso como terapia el administrarme varias inyecciones de Nuvacthendepot. El preparado en cuestión venía en cajas de tres ampollas de 0´5 ml de producto. El principio activo de las ampollas es Tetracosáctidohexacetato perteneciente a los corticoides. Otro de los medicamentos del grupo de los corticoides que me fue administrado se trataba igualmente de inyecciones de CelestoneCronodose. Después de los corticoides pase a los antinflamatorios no esteroideos AINEs en mi caso la Indometacina. Había llegado la hora de comenzar con el biológico Humira (Adalimumab).Permanecía inyectándome Humira cada 15 días. La mejoría de los síntomas articulares había alcanzado la máxima. Por fin podía hacer una vida relativamente normal, dentro de las evidentes limitaciones derivadas del anquilosamiento.
Estuve con esa pauta de administración del biológico hasta que comenzó el problema. Según el especialista, se pueden dar casos de fallo del biológico debido a que el organismo lo llega a detectar como una sustancia extraña, entonces actúa el sistema inmune y pierde su poder terapeutico. Humira me resultó efectivo durante un periodo de 2 años y medio aproximadamente. Pasado ese tiempo, comenzaron los dolores a manifestarse, iban aumentando tanto en intensidad como en áreas, tenía que volver a tirar fuerte de las piernas para caminar, el levantar los brazos por encima del pecho era un suplicio. Ante el aumento de la sintomatología de la espondilitis, y ante la sospecha de que mi organismo pudiese estar fabricando anticuerpos contra Humira, optaron por prescribirme otro biológico, en este caso Enbrel (Etanercept). Cabe reseñar que al ser yo una persona que no podía tomar Metotrexato (mi organismo enfermaba), y dado que la administración concomitante de Humira y Metotrexato minimiza mucho el fallo biológico, me obligó a este cambio de medicamento. Actualmente sigo con la misma mediación. A lo largo de los años se me ha ido encorvando la espalda y el cuello, tengo anquilosada toda la espalda sin ningún tipo de movimiento. Me he visto obligado a ponerme dos prótesis de cadera, camino con muletas. La enfermedad se ha detenido y de momento tengo una mejor calidad de vida gracias a los medicamentos biológicos. Espero que algún día la Espondilitis Anquilosante pueda entrar en periodo de remisión y me permita dejar de inyectarme el biológico, de todas formas ya la incapacidad que tengo es irreversible.
Un abrazo
Pedro Cruz Gallardo
Small story of my struggle with Ankylosing Spondylitis
When I was around 19 years, year 1980, one morning when I got up out of bed one note a pain in the buttocks, not give it too much importance. With the passage of time were increasing discomfort, so began the journey of physician visits and their respective treatments. On my first visit to the orthopedist (inappropriate medical input for this ailment) came home with an arsenal of anti-inflammatory and a great concern to ignore what was happening to me. No physician had the slightest idea of what lay ahead. The first diagnoses were heading to a sciatica. The pain became intolerable limitation despite medications for inflammation and muscle relaxants. X-rays and laboratory were the second choices. After a visit to a rheumatologist in Badajoz suspected what it was but needed conclusive proof, the human histocompatibility antigen HLA B27. The ailment diagnosed with more than six years of delay was Ankylosing Spondylitis. Today, fortunately, has made no later both his diagnosis, achieving this goal that patients develop fewer limitations (which is not my case) that prevents them from making a relatively normal life, controlling the feared outbreaks. Ankylosing Spondylitis is affecting more than 200,000 people in Spain. The pain and limitation of certain movements were slowly increasing. When I injected some soothing it showed a slight improvement, but once the therapeutic effect all the same situation again. He was working in construction, and to fulfill my daily mission I looked in need of some mornings Nolotil take one vial, always among the intervals Forte neuroma injections. The GP positive reaction to any prescribed, choose to refer me to specialist consultations, ie a zone rheumatologist. From there began pilgrimages for various queries. A doctor told me one thing and another I read another. At this point it is worth making special mention of my body first contact with corticosteroids. Given the poor response to the drugs mentioned, the specialist proposed the administrarme therapy Nuvacthendepot several injections. The preparation in question came in packs of three vials of 0.5 ml of product. The main component of the blisters is Tetracosáctidohexacetato belonging to corticosteroids. Another group of drugs I was given steroids was equally CelestoneCronodose injections. After passing corticosteroids nonsteroidal anti-inflammatory drugs NSAIDs indomethacin in my case. It was time to start with the biologic Humira (Adalimumab). Remained injecting me Humira every 15 days. The improvement in joint symptoms had reached maximum. At last I could make a relatively normal life, within the obvious limitations resulting from stagnation.
I was with the biological pattern of administration until the problem started. According to the specialist, can give biological failure cases because the body will detect it as a foreign substance, the immune system then acts and loses its therapeutic power. I Humira was effective for a period of two years and a half. After that time, the pain began to manifest, were increasing in both intensity areas had to reroll strong legs to walk, lifting his arms above chest was torture. With the increase in the symptoms of spondylitis, and suspecting that my body could be producing antibodies to Humira, chose to prescribe me one biological, in this case Enbrel (Etanercept). It should be noted that when a person I could not take Methotrexate (my body sick), and given that the concomitant administration of Humira and Methotrexate greatly minimized biological failure forced me to this change in medication. Currently I still have the same mediation. Over the years I have been hunching the back and neck, I have ossified entire back without any movement. I’ve had to put two prosthetic hip, walk with crutches. The disease has stopped and now I have a better quality of life through biological drugs. I hope someday Ankylosing Spondylitis can come in remission and let me inject stop biological, and anyway I have is irreversible disability.
A hug
Pedro Cruz Gallardo
Spain
